Ela sabia que a filha morreria em minutos e tomou uma decisão
A anencefalia é uma malformação grave do tubo neural em que partes do cérebro e do crânio não se desenvolvem adequadamente
A história de uma mãe da Flórida que manteve a gestação de um bebê com anencefalia, mesmo sabendo que a filha viveria apenas instantes e poderia se tornar potencial doadora de órgãos, reabriu discussões médicas, éticas e legais sobre esse tipo de caso.
O que é a anencefalia e qual o impacto para o bebê
A anencefalia é uma malformação grave do tubo neural em que partes do cérebro e do crânio não se desenvolvem adequadamente, levando à incompatibilidade com a vida.
O diagnóstico costuma ser feito por ultrassom entre o primeiro e o segundo trimestre da gestação.
A sobrevivência após o nascimento, quando ocorre, é geralmente de minutos a poucos dias.
A condição afeta cerca de um a cada 5.000 nascidos vivos e está associada a fatores genéticos, ambientais e à deficiência de ácido fólico no início da gravidez.
In July, Andrew Ford and Catherine Mornhineway learned during a 14-week ultrasound that their unborn daughter, Haven, had anencephaly, a rare congenital condition where a baby does not fully develop a brain. https://t.co/o8Th0FycDI
— FOX 13 Tampa Bay (@FOX13News) December 17, 2025
Como a anencefalia se relaciona com a doação de órgãos
Em alguns países, recém-nascidos com anencefalia podem ser considerados potenciais doadores, desde que haja diagnóstico rigoroso de morte encefálica ou parada circulatória, conforme a legislação local.
Órgãos como rins, fígado e alguns tecidos podem, em situações específicas, ser avaliados para transplante.
A viabilidade da doação depende de idade gestacional ao nascer, peso, condições clínicas, tempo de sobrevida e estrutura hospitalar.
Mesmo quando a doação não é possível, algumas famílias mantêm essa decisão como forma de homenagem e contribuição simbólica para a causa da doação.
Como as famílias tomam decisões diante do diagnóstico
A decisão entre interromper ou manter a gestação após o diagnóstico de anencefalia envolve informações médicas, crenças pessoais, convicções religiosas, leis locais e rede de apoio.
Os profissionais buscam oferecer dados objetivos sobre prognóstico, riscos e possibilidades de doação de órgãos neonatais.
Equipes multiprofissionais costumam acompanhar os pais durante o processo decisório, oferecendo suporte técnico e emocional:
- Médicos obstetras e fetais, que explicam o diagnóstico e os riscos da gestação;
- Neonatologistas, que descrevem o provável cenário após o parto;
- Psicólogos ou psiquiatras, que auxiliam no enfrentamento emocional;
- Assistentes sociais, que orientam sobre suporte e recursos disponíveis;
- Coordenações de transplante, que esclarecem dúvidas sobre doação.
Quais são as principais etapas da doação de órgãos neonatais
Quando a família manifesta interesse em doar órgãos de um recém-nascido com anencefalia, o processo segue protocolos específicos.
As organizações de captação são acionadas para avaliar a possibilidade real de transplante, respeitando critérios médicos e legais.
De forma geral, o caminho inclui notificação à central de transplantes, avaliação clínica detalhada, definição do tipo de doação (órgãos, tecidos ou pesquisa), consentimento formal da família e organização logística.
Alguns hospitais realizam o honor walk, um gesto simbólico de respeito ao doador e a seus familiares.
Quais são os impactos sociais dos casos de anencefalia
Casos de bebês com anencefalia que se tornam potenciais doadores ganham grande visibilidade em redes sociais e na imprensa, influenciando a forma como a sociedade enxerga decisões sobre gestação e doação de órgãos.
Relatos de famílias em situações semelhantes costumam gerar mobilização e campanhas de conscientização.
Essas histórias também reforçam a importância de políticas públicas voltadas à prevenção de defeitos do tubo neural, como o uso adequado de ácido fólico antes e no início da gravidez, além da necessidade de garantir informação acessível e acompanhamento contínuo às famílias afetadas.
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