Ela sabia que a filha morreria em minutos e tomou uma decisão

A história de uma mãe da Flórida que manteve a gestação de um bebê com anencefalia, mesmo sabendo que a filha viveria apenas instantes e poderia se tornar potencial doadora de órgãos, reabriu discussões médicas, éticas e legais sobre esse tipo de caso.

O que é a anencefalia e qual o impacto para o bebê

A anencefalia é uma malformação grave do tubo neural em que partes do cérebro e do crânio não se desenvolvem adequadamente, levando à incompatibilidade com a vida.

O diagnóstico costuma ser feito por ultrassom entre o primeiro e o segundo trimestre da gestação.

A sobrevivência após o nascimento, quando ocorre, é geralmente de minutos a poucos dias.

A condição afeta cerca de um a cada 5.000 nascidos vivos e está associada a fatores genéticos, ambientais e à deficiência de ácido fólico no início da gravidez.

In July, Andrew Ford and Catherine Mornhineway learned during a 14-week ultrasound that their unborn daughter, Haven, had anencephaly, a rare congenital condition where a baby does not fully develop a brain. https://t.co/o8Th0FycDI

— FOX 13 Tampa Bay (@FOX13News) December 17, 2025

Como a anencefalia se relaciona com a doação de órgãos

Em alguns países, recém-nascidos com anencefalia podem ser considerados potenciais doadores, desde que haja diagnóstico rigoroso de morte encefálica ou parada circulatória, conforme a legislação local.

Órgãos como rins, fígado e alguns tecidos podem, em situações específicas, ser avaliados para transplante.

A viabilidade da doação depende de idade gestacional ao nascer, peso, condições clínicas, tempo de sobrevida e estrutura hospitalar.

Mesmo quando a doação não é possível, algumas famílias mantêm essa decisão como forma de homenagem e contribuição simbólica para a causa da doação.

Como as famílias tomam decisões diante do diagnóstico

A decisão entre interromper ou manter a gestação após o diagnóstico de anencefalia envolve informações médicas, crenças pessoais, convicções religiosas, leis locais e rede de apoio.

Os profissionais buscam oferecer dados objetivos sobre prognóstico, riscos e possibilidades de doação de órgãos neonatais.

Equipes multiprofissionais costumam acompanhar os pais durante o processo decisório, oferecendo suporte técnico e emocional:

• Médicos obstetras e fetais, que explicam o diagnóstico e os riscos da gestação;
• Neonatologistas, que descrevem o provável cenário após o parto;
• Psicólogos ou psiquiatras, que auxiliam no enfrentamento emocional;
• Assistentes sociais, que orientam sobre suporte e recursos disponíveis;
• Coordenações de transplante, que esclarecem dúvidas sobre doação.

Quais são as principais etapas da doação de órgãos neonatais

Quando a família manifesta interesse em doar órgãos de um recém-nascido com anencefalia, o processo segue protocolos específicos.

As organizações de captação são acionadas para avaliar a possibilidade real de transplante, respeitando critérios médicos e legais.

De forma geral, o caminho inclui notificação à central de transplantes, avaliação clínica detalhada, definição do tipo de doação (órgãos, tecidos ou pesquisa), consentimento formal da família e organização logística.

Alguns hospitais realizam o honor walk, um gesto simbólico de respeito ao doador e a seus familiares.

Quais são os impactos sociais dos casos de anencefalia

Casos de bebês com anencefalia que se tornam potenciais doadores ganham grande visibilidade em redes sociais e na imprensa, influenciando a forma como a sociedade enxerga decisões sobre gestação e doação de órgãos.

Relatos de famílias em situações semelhantes costumam gerar mobilização e campanhas de conscientização.

Essas histórias também reforçam a importância de políticas públicas voltadas à prevenção de defeitos do tubo neural, como o uso adequado de ácido fólico antes e no início da gravidez, além da necessidade de garantir informação acessível e acompanhamento contínuo às famílias afetadas.

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