Supermãe: A luta diária contra uma doença rara em gêmeos
Em uma pequena cidade no interior de São Paulo, ocorre uma batalha diária contra uma doença genética ainda desconhecida, liderada por uma mãe exemplar, Ana Paula da Silva, e seus filhos de 3 anos, os gêmeos...
Em uma pequena cidade no interior de São Paulo, ocorre uma batalha diária contra uma doença genética ainda desconhecida, liderada por uma mãe exemplar, Ana Paula da Silva, e seus filhos de 3 anos, os gêmeos Leo Kaiury e Lucca Kalleby. Infelizmente, eles ainda não conseguem andar ou sentar e estão atualmente sendo alimentados através de sondas nasoenterais devido à dificuldade de deglutição. No entanto, é a fé, a coragem e o amor incondicional de Ana Paula que tem mantido a família forte.
A incessante busca por um diagnóstico
Atualmente, os meninos são assistidos por uma equipe multidisciplinar de especialistas da Apae de Rancharia, incluindo a médica pediatra Cecilia Helena Perroud Uchôa. Alternativamente, eles também são acompanhados por outras unidades de saúde e estão na fila para o exoma, um exame genético mais extenso que pode identificar eventuais alterações no DNA. “As crianças são portadoras de uma doença genética ainda em investigação e já realizaram alguns exames como o painel DNAmplo, para mais de 150 doenças neuromusculares, com resultado negativo. Desde os primeiros meses de vida deles, notou-se atraso no desenvolvimento neuropsicomotor”, observou a médica.
Hospital, casa e amor: a rotina de Ana Paula
Ana Paula divide a rotina entre visitar hospitais para os cuidados contínuos dos filhos e a casa da família, onde também cuida de seu filho mais velho, de 8 anos. As noites são marcadas pelos choros dos gêmeos devido a dores e febres, e a mãe se esforça para tentar confortar os pequenos. Mãe solo, a jovem de 29 anos recebe o apoio dos pais e de um programa de transferência de renda.
“Diagnóstico não é destino e incurável não quer dizer intratável”
Embora a doença seja progressiva, a equipe médica enfatiza a importância de continuar o tratamento para proporcionar o máximo de conforto e qualidade de vida para a família. “Podemos trazer vida aos dias dessas crianças e proporcionar maior qualidade e conforto para elas e para a família”, afirma a pediatra Cecilia Uchôa.
A resiliência e força de Ana Paula na luta diária contra a doença dos filhos é um exemplo verdadeiro de amor maternal e perseverança. Mesmo com as adversidades, ela mantém a esperança e fé por dias melhoresfirmes. “Eles são o presente que o Senhor me deu. Eu tenho muito orgulho de ser mãe do Leo e do Lucca, independentemente de serem crianças especiais, eu sou a mãe mais feliz do mundo, porque eles me dão alegria e força.”, relatou Ana Paula, amorosamente.
