Silenciosa e devastadora, a esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença rara que atinge os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos do corpo. Como os primeiros sinais são discretos, o diagnóstico geralmente acontece tarde demais, quando o paciente já perdeu parte da capacidade de se mover, falar ou até respirar.

A doença, que afeta de 1 a 2 pessoas a cada 100 mil por ano, é progressiva, sem cura e irreversível. “A ELA compromete a rotina e a independência do paciente. Quanto antes for detectada, melhor o resultado das terapias e tratamentos que ajudam a conter seu avanço”, afirma o neurologista William A. dos Santos, do Hospital São Luiz Anália Franco, da Rede D’Or.

Em estágios avançados, a ELA pode levar à paralisia total, comprometendo a respiração e exigindo cuidados intensivos. “A interação entre cérebro e músculos vai sendo perdida aos poucos. É uma jornada difícil, mas com diagnóstico precoce e apoio contínuo, é possível preservar a qualidade de vida”, explica o médico.

Principais sintomas da ELA

Os sintomas iniciais costumam ser confundidos com outras condições e, por isso, são facilmente ignorados. Os sinais de alerta mais comuns são:

• Fraqueza muscular, principalmente em braços ou pernas;
• Câimbras frequentes;
• Espasmos ou contrações involuntárias;
• Perda de coordenação motora;
• Dificuldade para realizar tarefas simples e rotineiras, como andar, levantar, falar ou engolir;
• Perda de peso;
• Dificuldades respiratórias (em estágios mais avançados).

Fatores de risco

Estudos apontam fatores que aumentam o risco de desenvolver a ELA, como genética, hereditariedade, sexo e idade. Isso porque a maioria dos casos ocorre entre os 40 e 70 anos, sendo ligeiramente mais comum em homens. No entanto, em grande parte dos casos, a causa ainda é desconhecida.

Tratamento para esclerose lateral amiotrófica

Apesar dos avanços na medicina, o tratamento da esclerose lateral amiotrófica ainda se baseia no controle dos sintomas. Técnicas como fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e o uso de medicamentos modernos ajudam a desacelerar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida.

“Hoje temos novos medicamentos que conseguem retardar em até 33% o avanço da ELA em fases iniciais, por isso, é tão importante o diagnóstico precoce. Isso representa mais tempo de vida e com mais autonomia para o paciente”, explica William A. dos Santos.

Um exemplo é o Edavarona, aprovado recentemente pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que promove ações antioxidantes e neuroprotetoras no organismo, ajudando a diminuir o trauma oxidativo, maior vetor de progressão da condição.

Conscientização sobre a doença

De acordo com o neurologista, é possível observar que a conscientização tem crescido desde 2014, quando a Campanha do “Balde de Gelo” viralizou nas redes sociais, chamando atenção para a doença. Ainda assim, a subnotificação continua sendo um dos maiores desafios. “Muitos casos não chegam aos sistemas de saúde ou são confundidos com outras condições. Isso atrasa o tratamento e diminui as chances de controle”, alerta William A. dos Santos.

Ele destaca que, mesmo sem cura, o enfrentamento da ELA deve ser feito com suporte multidisciplinar, tecnologia assistiva e acolhimento. “Com um plano de cuidado individualizado, apoio familiar e um bom atendimento, conseguimos proporcionar mais conforto, autoestima e dignidade ao paciente”, finaliza o médico do São Luiz Anália Franco.

Por Samara Meni