O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, celebrado em 13 de junho, reforça a importância de ampliar o debate sobre uma condição genética rara que afeta milhares de pessoas em todo o mundo e que ainda é cercada por desinformação, preconceitos e desafios relacionados ao acesso à saúde. 

Segundo a Organização das Nações Unidas (ONU), a condição afeta aproximadamente uma em cada 17 mil a 20 mil pessoas na América do Norte e na Europa. Em algumas regiões da África Subsaariana, a incidência é significativamente maior, chegando a uma pessoa com albinismo para cada 1,4 mil habitantes na Tanzânia. No Brasil, estima-se que cerca de 21 mil pessoas convivam com a condição, de acordo com dados da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (SAPS), vinculada ao Ministério da Saúde. 

Segundo o dermatologista Dr. Ismael Alves Rodrigues Júnior, professor da Afya Ipatinga, o albinismo é uma condição genética caracterizada por uma alteração na produção de melanina, pigmento produzido naturalmente pelo organismo e responsável pela coloração da pele, dos cabelos e dos olhos.

“O albinismo não é uma doença contagiosa e não afeta a inteligência nem a capacidade das pessoas. Entre as principais características do albinismo, estão a pele e os cabelos muito claros, os olhos com pouca pigmentação e alterações visuais que podem variar de leves a graves”, explica. 

Proteção solar é indispensável para pessoas com albinismo

O Dr. Ismael Alves Rodrigues Júnior destaca que a proteção solar é um cuidado fundamental para pessoas com albinismo e deve começar ainda na infância, fase em que a atenção dos responsáveis é especialmente importante. 

No dia a dia, o dermatologista recomenda o uso de protetor solar de amplo espectro, mesmo em dias nublados, com reaplicação ao longo do dia, especialmente após suor intenso. Também é importante utilizar chapéus de aba larga, roupas de mangas compridas e tecidos com proteção UV. Além disso, sempre que possível, deve-se buscar locais com sombra e evitar a exposição direta ao sol, principalmente entre 10h e 16h. 

Riscos de câncer de pele

A melanina funciona como uma proteção natural da pele contra a radiação ultravioleta do sol. Como as pessoas com albinismo possuem pouca ou nenhuma melanina, elas ficam muito mais vulneráveis às queimaduras solares. 

“Quando falamos em queimaduras solares como fator de risco para o câncer de pele, não nos referimos apenas aos casos mais graves, com bolhas ou dor intensa. Muitas vezes, simples avermelhamentos da pele que persistem após a exposição ao sol já caracterizam uma queimadura solar”, alerta o Dr. Ismael Alves Rodrigues Júnior. 

Conforme o médico, sem a proteção solar adequada, as queimaduras entre pessoas albinas tornam-se muito frequentes. “Por esse motivo, o risco de desenvolvimento de câncer de pele é significativamente maior em pessoas com albinismo, especialmente em países tropicais como o Brasil, onde os níveis de radiação ultravioleta permanecem elevados ao longo de todo o ano”, complementa.

Esse risco pode ser reduzido de forma importante por meio da fotoproteção adequada e do acompanhamento dermatológico regular. Além disso, a identificação precoce de lesões de pele aumenta as chances de um tratamento mais simples e eficaz.

Consequências oftalmológicas causadas pelo albinismo 

Os olhos também estão entre as estruturas mais afetadas pela condição. Embora o senso comum frequentemente aponte os olhos verdes ou azuis como os mais exóticos do mundo, estudos genéticos revelam que os tons mais raros do planeta são, na verdade, o vermelho e o violeta. 

Dados compilados pela Organização para Albinismo e Hipopigmentação dos Estados Unidos apontam que menos de 1% da população mundial apresenta essa coloração ocular ultra-rara, superando estatisticamente os olhos verdes, que estão presentes em cerca de 2% das pessoas. Esse fenômeno visual ocorre justamente devido à quase total transparência da íris pela falta de pigmento, permitindo que os vasos sanguíneos do fundo do olho se reflitam na luz.

A Dra. Amanda Barros Picanço, oftalmologista da Afya Montes Claros, informa que o impacto visual do albinismo varia bastante entre os indivíduos. Algumas pessoas apresentam apenas uma redução moderada da visão, enquanto outras podem ter um comprometimento visual mais significativo. 

“De modo geral, essa condição é estável ao longo da vida e não costuma apresentar caráter progressivamente degenerativo. Ainda assim, as limitações visuais podem influenciar diferentes aspectos do cotidiano, incluindo atividades escolares, profissionais e relacionadas à mobilidade”, explica.

A especialista destaca as principais alterações oftalmológicas em pessoas com albinismo:

1. Hipoplasia foveal

A hipoplasia foveal caracteriza-se pelo desenvolvimento incompleto da fóvea, região central da retina responsável pela visão de detalhes finos. Como consequência, a acuidade visual pode ser reduzida em diferentes graus, dificultando atividades que exigem visão precisa, como leitura e reconhecimento de detalhes à distância.

2. Nistagmo

O nistagmo consiste em movimentos involuntários, repetitivos e geralmente rápidos dos olhos, que costumam surgir nos primeiros meses de vida. Essa alteração pode interferir na estabilidade da visão e contribuir para a redução da acuidade visual.

3. Estrabismo 

O estrabismo é o desalinhamento dos olhos, condição relativamente frequente em pessoas com albinismo. Dependendo da intensidade, pode afetar a coordenação visual e a percepção adequada do ambiente.

4. Erros refrativos

Erros refrativos como miopia, hipermetropia e astigmatismo ocorrem com maior frequência nessa população. Esses distúrbios podem agravar as dificuldades visuais e geralmente necessitam de correção com óculos ou outros recursos oftalmológicos.

5. Alterações nas vias visuais

Em pessoas com albinismo, parte das fibras nervosas que levam as informações visuais dos olhos ao cérebro pode cruzar de forma diferente do habitual. Essa característica pode comprometer a visão binocular, dificultando a percepção de profundidade e a avaliação precisa de distâncias.

Segundo a Dra. Amanda Barros Picanço, a importância da melanina vai além da pigmentação. “Durante o desenvolvimento fetal, ela é importante para a formação adequada de estruturas oculares. Quando há deficiência de melanina, a retina e a fóvea podem não se desenvolver completamente, o direcionamento das fibras nervosas entre os olhos e o cérebro pode ocorrer de forma diferente e a íris fica menos pigmentada”, explica.

Ainda conforme a médica, essa “redução da pigmentação permite maior entrada e dispersão da luz no olho, causando fotofobia (sensibilidade excessiva à luz). Por isso, muitos pacientes relatam desconforto em ambientes muito iluminados, dificuldade de permanecer ao sol sem proteção e redução da qualidade visual diante de brilho intenso”.

Por Matheus Garcia