Doenças raras na pauta da Câmara

A Câmara dos Deputados realiza nesta quarta-feira, 28, uma sessão solene em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras. Pela tarde, o assunto volta à pauta, por meio de um evento realizado pela deputada federal Rosângela Moro (União-SP).

Além disso, às 19h vai ter a iluminação do Congresso com as cores alusivas às doenças raras. O pedido foi feito pela própria Rosângela Moro.

“As doenças raras afetam 13 milhões de brasileiros e muitas dessas doenças não têm cura, tornando essencial a disponibilidade de suporte contínuo. Minha dedicação à saúde é parte essencial do compromisso que assumi desde antes do mandato e, como parlamentar, tenho trabalhado para que nenhum brasileiro se sinta isolado em sua luta. Afinal, cada vida, por mais rara que seja, tem um valor inestimável”, disse a deputada a este site.

Em São Paulo, o dia também será alvo de homenagens. O Palácio dos Bandeirantes, em São Paulo, também vai receber iluminação especial na próxima quinta-feira.

Durante a sessão solene desta quarta-feira na Câmara, serão apresentados os desafios enfrentados pelos pacientes com doenças raras e seus familiares, e ouvidos especialistas sobre o impacto na sociedade. Além disso, serão discutidas iniciativas legislativas e políticas públicas voltadas para a melhoria do acesso ao diagnóstico, tratamento e qualidade de vida para aqueles que enfrentam essas condições.

“Com a realização da Sessão Solene esperamos valorizar e incentivar o compromisso que toda a sociedade deve ter com o desenvolvimento de ações que mantenham o bem-estar das crianças, adolescentes, adultos e idosos que sofrem com doenças raras”, declarou o deputado Diego Garcia, autor do pedido da Sessão Solene.

O dia mundial de doenças raras é comemorado no dia 28 de fevereiro regularmente e no dia 29 em anos bissextos.

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