A Câmara vai realizar, em 28 de fevereiro, uma sessão solene em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras. O evento, proposto pelo deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR), tem objetivo de conscientizar e promover ações de apoio às pessoas com condições médicas raras.

Antes da sessão, acontecerá o relançamento da Frente Parlamentar de Doenças Raras.

Durante a sessão solene serão apresentados os desafios enfrentados pelos pacientes com doenças raras e seus familiares, e ouvidos especialistas sobre o impacto na sociedade. Além disso, serão discutidas iniciativas legislativas e políticas públicas voltadas para a melhoria do acesso ao diagnóstico, tratamento e qualidade de vida para aqueles que enfrentam essas condições.

“Com a realização da Sessão Solene esperamos valorizar e incentivar o compromisso que toda a sociedade deve ter com o desenvolvimento de ações que mantenham o bem-estar das crianças, adolescentes, adultos e idosos que sofrem com doenças raras”, declarou o deputado Diego Garcia.

O dia mundial de doenças raras é comemorado no dia 28 de fevereiro regularmente e no dia 29 em anos bissextos.

No mesmo dia, às 9h, o deputado relança a Frente Parlamentar de Doenças Raras da Câmara. Desde 2016, Diego Garcia é coordenador do colegiado que promove o debate e estudos de legislações voltadas ao tema.